アペール症知って 患者と家族が本出版

朝日新聞　
アペール症（別名・アペルト症）と呼ばれる難病患者と親たちが２月、病気と向き合い続けた軌跡を１冊の本「おれアペール症でも大丈夫」（三省堂）にまとめた。アペール症についての本は、これまでほとんどないという。アペール症の長女を持つ米子市の河瀬かず江さん（５９）は「好奇の視線を受けたり、心ない言葉を投げつけられたりしながらも、懸命に生きている姿を知ってほしい」と話す。アペール症とは、頭蓋骨（ずがいこつ）の変形による顔立ちと、くっついた手の指が特徴とされる先天性障害。発症するのは１６万〜２０万人に１人という。河瀬さんによると、障害は視覚、聴覚、呼吸器系と様々で、知的障害のある人も多いという。